Ömer ALPDOĞAN
Sarıçam Belediyesi başkan ve bir bürokratı, çocukları SMA1 hastası bir aile için yardım kampanyası başlatmış..
O ailenin Çukurova Gazeteciler Cemiyeti ve MHP Adana İl Başkanlığı ziyaretleri ile ilgili haber ve paylaşımlarda aile, SMA hastalarının tedavisinin sadece Almanya ve Dubai’de yapılabildiğini dile getirmişler..
Baba, kızının SMA 1 tip hastası olduğunu öğrendiklerini, tedavisinin yurt dışında olan bir ilaç olduğunu ve bu ilacın kendilerinin tek başına karşılamayacakları kadar pahalı olduğunu belirtmiş..
Öncelikle Göğebakan ailesine geçmiş olsun…
Umarım küçük Zümra tez zamanda çare bulur..
Ancak, ailenin açıklamasında tek doğru olan şey, ilacın çok pahalı olması..
50 milyon lirayı bulan “tedavi” masraflarının karşılamak için açılan yardım kampanyasının tez zamanda amacına ulaşmasının da diliyorum..
Lakin, bu vesileyle, dile getirelim: Yurt dışında yapılan tedavilerin SMA1 hastalığını iyileştirdiği kuyruklu bir yalan..
Ailenin sözünü ettiği ilaç Türkiye’de tesisleri bulunan bir ilaç fabrikasının üretimi olan “Zolgensma” adlı ilaç..
Söz konusu ilaç aslında bir gen tedavisi..
SMA1 hastalığının tedavisi için dünyada farklı farklı ilaçlar kullanılıyor..
Türkiye’de iki ilaç SMA1 hastalarının tedavisinde halen kullanılmakta ve bu ilaçların tüm masraflarını Türkiye Cumhuriyeti ödemektedir.. Bu ilaçlar için yardım kampanyası düzenlemeye gerek yok, çünkü ilacın bütün masrafını bizzat devlet karşılamaktadır.
Her caddede beş on tane standta para toplanan “Zolgensma” ilacının Türkiye’de kullanımına Bilim Kurulu tarafından izin verilmiyor..
Sözkonusu firma aslında faz çalışması yapıyor..
Ücretsiz yapması gereken faz çalışmasını da insanlardan milyon dolarla isteyerek gerçekleştiriyor..
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın dediği gibi hem çocukları “kobay” olarak kullanıyor, hem kobay olarak kullanmak için para alıyorlar..
Zolgesma adlı ilacı üreten firmaya, bugüne kadar kaç hasta bu ilaçla iyileşti diye sorarsanız, lafı eğip büklerek size yanıt verdiğini göreceksiniz..
İnsanlardan saklanan şey, Zolgensma dahil hiç bir ilacın tam bir iyileşme sağlamadığıdır..
İnsanları Amerika ve Dubai’ya çağırıp tek dozda iyileştireceklerini söyleyenler, tuzağa düşen insanlara önce beş altı ay Amerika veya Dubai’da kalmaları gerektiğini, ardından ikinci bir dozun yapılması şart olduğunu söylüyorlar..
Elinin verenin kolunu kaptırdığı bir durum söz konusu..
Gerçeklere gelince..
Bilim insanları, Zolgensma’yla diğer iki ilaç arasında bilimsel olarak etkinlik açısından yapılmış, hangisinin üstün olduğunu gösterir bir çalışma olmadığını belirtiyorlar..
İlacın yan etkileri tam olarak bilinmese de belirlenen yan etkileri söz konusu..
Karaciğer yetmezliği bunlardan birisi örneğin..
Yıllardır kullanımı için stantlar kurulup para toplanan Zolgensma için Avrupa İlaç Kurumu (EMA), daha yeni sayılabilecek bir tarihte 14 Ocak 2023’te yani 10 ay kadar önce doktorlara karaciğer yetmezliği vakası uyarısında bulundu..
Zolgensma üreticisi firmanın ve Türkiye’de yardım faliyetlerini organize edip yurdun dört bir yanında standlar açtıran derneğin hiç bahsetmediği, daha doğrusu çocuklarını iyileştirme umuduyla 50 milyon lirayı toplama telaşına düşen ailelerden sakladığı, Zolgensma’nın yan etkisiyle karaciğer yetmezliğine bağlı ölümlere yol açması..
Üretici firma, Zolgensmanın satış rakamlarını yorumlamayı reddederken, Zolgensma satışlarının 2022 yılının üçüncü çeyreğinde bir önceki yılın kıyasla yüzde 13 azalarak 319 milyon dolara düşmesini ölümlere bağlamaktan da kaçınıyor..
90 çocuğa zolgensma tedavisi uygulayan İngiltere, son zamanlarda tedavi edilen az sayıda çocukta, Zolgensma uygulamasını takiben karaciğeri etkileyen önemli ilaç reaksiyonları nedeniyle sözkonusu ilacın kullanımında kısıtlamaya gitti.
Üretici firma, 24 Mart 2023’te Zolgensma Intratekal Faz1 klinik çalışması yapıldığı açıkladı..
Yıllardır parayla insanlara enjekte edilen ilaçın Faz1 çalışmasının sonunda hazırlanan raporda, “tüm hastalarda tedaviyle ortaya çıkan bir veya daha fazla yan etki görülmüştür. Ölüm bildirilmedi” deniliyor.. Yine rapora göre, orta dozda tedavi edilen 6-24 ay yaşındaki 13 hastadan biri bağımsız ayakta durmayı başarmış. Bu da ilacın başarı oranının yüzde 7,7 olduğunu gösteriyor..
Önemli bir durum daha var: SMA hastalığında Zolgensma tedavisi sonrasında Nusinersen tedavisi uygulanmasını gerekliliği..
Faz4 yani tüm dünyayı kapsayan “Respond” çalışmasıın bulguları, gen terapisi alan SMA hastası çocukların motor nöronların Nusinersen tarafından etkilenmesinin SMA hastalarına ek klinik yarar sağladığnı gösteriyor..
2023 MDa Konferansı’na sumulan Respond çalışmasından elde edilen bulgular gen terapisi (Zolgensma) alındıktan Nusinersen tedavisi alan çocuklar idare edilebilir bir güvenlik seyrine sahip oluyorlar…
Türkiye’de mucize ilaç diye tanıtılan ve ailelerin çocuklarını sağlığına kavuşturmak için 50 milyon lira bulmaya zorlayan Zolgensma’nın aslında kullanımdaki diğer ilaçlardan bir üstünlüğü yok..
Ailelere düşen, Faz çalışmalarının paraya tahvil eden şirketlere ve onların propagandistleri derneklere ve kişilere inanmak yerine Türkiye Cımhuriyeti’ne güvenmektir..
Sağlık Bakanlığı’nın ücretsiz karşıladığı ilaçları kullanmaktır..
Türkiye Cumhuriyetinin Sağlık ve İçişleri bakanlıklarına düşen ise, hastalığı önlemede yararı ve yan etkileri bilinmeyen ilacı, ilacı üreten firmayı, o ilacın propagandasını yapan dernek ve kişileri mercek altına almaktır..